Blijf uit mijn digitale onderbroek
Over wat een cyclus-app eigenlijk van je weet, en waarom wij de onze zelf bouwden
Even een wat persoonlijker artikel dit keer.
Ik, Saskia, word volgende week dinsdag jarig, en merk dat een kinderwens langzaam opborrelt. Ineens werd het relevant om te begrijpen hoe mijn cyclus eigenlijk werkt. 8 jaar niet ongesteld geweest dankzij de spiraal. Dus ging ik in de lunchpauze een paar weken geleden mijn spiraal laten verwijderen (onderwerp voor een ander artikel, maar toch wil ik hier tussen parenthese kwijt hoe debiel ik het vind hoe casual wij met onze baarmoeder omgaan als het op spiraal plaatsen en verwijderen aankomt).
2 weken later werd ik ongesteld, dus downloadde ik Flo, de cyclus-app. Wat volgde was een intakegesprek dat eindeloos aanvoelde en, bij nader inzien, behoorlijk intiem was. Vraag na vraag na vraag, over mijn lichaam, mijn gewoontes, mijn plannen. En toen dat allemaal was ingevuld, mocht ik vervolgens betalen om de app daadwerkelijk te kunnen gebruiken. Ik had op dat moment dus net de meest gevoelige gegevens weggegeven aan een bedrijf dat ik verder niet ken, en betaalde daar ook nog eens voor.
Het toeval wil dat ik na die Flo-intake een paar minuten later langs een Instagram-post van Bits of Freedom scrolde, met precies de zin die dit hele gevoel samenvatte: blijf uit mijn digitale onderbroek. Een campagne, en een officiële klacht, tegen exact de app waar ik net mijn cyclus aan had toevertrouwd.
Ik deelde dit met Alinda en zij herkende het direct. Want bij haar speelt ditzelfde vraagstuk, tien jaar verderop in het verhaal:
Ik, Alinda, kocht een paar jaar geleden een Oura-ring en combineer die met Natural Cycles, een app die in de VS is goedgekeurd als anticonceptie. De ring meet ‘s nachts mijn temperatuur en berekent dagelijks of ik vruchtbaar ben.
Na twee kinderen wil ik niet opnieuw aan de hormonen. Maar minstens zo belangrijk: het bouwt een database op voor later. De perimenopauze dient zich op een gegeven moment aan, en in mijn omgeving hoor ik het ene na het andere verhaal van vrouwen die bij de huisarts niet serieus worden genomen, met als advies: ga maar weer aan de pil. Ik wil ooit niet met een onderbuikgevoel maar met harde data dat gesprek in kunnen.
En zo zitten we allebei met exact dezelfde knoop: de data die ons het meest moet helpen, is ook de data die we het minst zomaar willen weggeven. Tijd om er even goed bij stil te staan.
Waar de klacht eigenlijk over gaat
Bits of Freedom heeft een klacht ingediend bij de Autoriteit Persoonsgegevens over Flo, en de kern is simpel: cyclus-apps verzamelen mogelijk de meest intieme data die er van een mens bestaat (menstruaties, miskramen, stemmingen, seks, schimmelinfecties), en er wordt niet zorgvuldig genoeg mee omgegaan.
In Nederland gebruiken zo’n 1,3 miljoen mensen een cyclus-app, Flo alleen al meer dan tweehonderdduizend. De klacht rust op drie punten. Flo informeert gebruikers niet goed. Het vraagt niet op de juiste manier of op tijd om toestemming. En het verwerkt meer data dan nodig. Volgens de AVG verdient juist dit soort gezondheidsdata extra bescherming, en die biedt Flo volgens de klacht niet.
En waarom is dat een probleem? Commercieel ligt het voor de hand: bedrijven verdienen grof geld door je intieme data door te spelen aan derden. Flo schikte vorig jaar nog een rechtszaak van 59,5 miljoen dollar, precies hierom. Maar er is een grimmiger laag. In de VS, waar het recht op abortus is teruggedraaid, bestaan serieuze zorgen dat cyclusdata gebruikt wordt om vrouwen te monitoren en abortuszorg te beperken. Ook in Europa staan reproductieve rechten onder druk. Je menstruatiedata is dus geen onschuldig setje cijfers, maar politiek gevoelige informatie waarvan je vandaag niet kunt overzien wie er morgen iets mee wil.
Dit is geen oproep om te stoppen met cyclus-apps. Ze zijn voor veel mensen hoognodig, en ook Bits of Freedom zegt: de apps moeten zich aanpassen, niet jij. Tot die tijd zijn er privacyvriendelijke alternatieven die je data lokaal op je telefoon houden, zoals Drip en Euki. En er is nog een optie die het mooiste laat zien hoe de verhouding tussen jou en je data ook kan liggen: je bouwt je eigen app.
Dan bouwen we die app toch gewoon zelf
Geen cloud, geen account, geen bedrijf dat meekijkt. Je data blijft op je eigen laptop, in je eigen handen.
